Подходы к обучению детей с эпилепсией и/или детей, перенесших в прошлом эпилептический статус (в рамках принципов инклюзивного обучения)

Данная статья подготовлена сотрудниками «Московского областного научно-исследовательского клинического института им. М. Ф. Владимирского» и  «Московского государственного университета им. М. В. Ломоносова», в ней  освещается один из аспектов социальной адаптации детей с диагнозом «эпилепсия» и / или детей, имеющих в анамнезе эпилептический статус, – обучение в школе. Авторы приводят статистические данные о распространенности эпилепсии среди детей разного возраста и контроле динамики патологического процесса. Данные собраны в ходе наблюдения пациентов ГБУЗ МО «Мытищинская городская детская поликлиника № 4».

На основании этих наблюдений и опубликованного опыта других стран авторы статьи предлагают ряд рекомендаций, которые могли бы сделать пребывание ребенка с эпилепсией и / или эпилептическим статусом в анамнезе в образовательном учреждении более комфортным и безопасным. В частности, предложены рекомендации по созданию для каждого ребенка плана экстренной помощи в случае возникновения приступа. План должен быть доведен до сведения медицинского работника образовательного учреждения, а также тех педагогов, которые несут ответственность за жизнь и здоровье данного ребенка во время его пребывания в образовательном учреждении.

На сегодняшний день эпилепсия продолжает оставаться актуальной медицинской проблемой, так как заболеваемость эпилепсией высока, особенно у детей. Распространенность эпилепсии у детей дошкольного и школьного возраста составляет 2,4 случая на 1 тыс. детского населения с максимумом среди детей 1‑го года жизни – от 100 до 233 случаев на 100 тыс., 5–8 случаев на 1 тыс. среди детей до 15 лет. По данным К. Ю. Мухина и соавт. (2011), в 29 % случаев эпилепсия дебютирует в возрасте до 3 лет, в 70–75 % случаев манифестирует в детском и подростковом возрасте, что делает ее одним из основных заболеваний в педиатрической неврологии.

Многолетние исследования показывают, что частота встречаемости конкретного типа эпилептических приступов зависит от возраста ребенка. Высокое распространение данного заболевания среди детей школьного возраста представляет собой социальную проблему, поскольку дети с диагнозом «эпилепсия» нередко оказываются исключенными из образовательного процесса, что приводит к проблемам с социализацией и ухудшает качество жизни самих детей и их близких.

Сегодня в нашем обществе много говорится о введении в жизнь инклюзивного образования. Законом «Об образовании в Российской Федерации» от 2012 г. определяется, что в стране создаются необходимые условия для получения качественного образования лицами с ограниченными возможностями здоровья для коррекции нарушений развития и социальной адаптации, оказания ранней коррекционной помощи на основе специальных педагогических подходов и наиболее подходящих для этих лиц языков, методов и способов общения. Должны создаваться условия, в максимальной степени способствующие получению образования определенного уровня и определенной направленности, а также социальному развитию этих лиц, в том числе посредством организации инклюзивного образования у людей с ограниченными возможностями здоровья.

В настоящее время предприняты определенные практические шаги в этом направлении. Однако каждый такой шаг – в том числе и включение в образовательный процесс детей с диагнозом «эпилепсия» – должен быть тщательно продуман и подготовлен. Ниже приводятся некоторые рекомендации о том, как сделать процесс посещения образовательных учреждений такими детьми максимально безопасным и комфортным. Прежде всего, медработник – а лучше всего и весь педагогический и административный состав образовательного учреждения – должен иметь необходимые и достаточные знания о заболевании.

Эпилепсия – заболевание, часто сопровождающееся судорожными приступами, характеризуется постоянной предрасположенностью головного мозга к генерации аномальных нейронных разрядов. Эпилептический статус характеризуется продолжительными или неоднократными эпизодами без возврата к состоянию нормы для данного пациента. Приступ должен длиться не менее 30 мин, либо в этот период времени должно быть несколько эпизодов без восстановления функций между ними в течение более чем 30 мин.

Проводимое исследование на базе ГБУЗ МО «Мытищинская городская детская поликлиника № 4» показало высокий уровень распространенности эпилепсии среди контингента детей, наблюдающихся в данной поликлинике. В диспансерную группу исследования входило 92 пациента с неврологическими заболеваниями в возрасте от 0 до 18 лет. За 3 годовых периода наблюдений, с 01.05.2016 по 01.05.2019, структура диспансерной группы представлена без существенной динамики. На 1‑е место по распространенности заболеваний выходят последствия перинатального поражения центральной нервной системы, 2‑е место делят детский церебральный паралич и эпилепсия, 3‑е место – черепно-мозговая травма и тикозные гиперкинезы.

Данные позволяют сделать вывод о том, что имеется рост распространенности неврологических заболеваний за исследуемый период – с 7,96 % в 2017 г. до 9,87 % в 2019 г. Так, например, число случаев с последствиями перинатального поражения центральной нервной системы увеличилось со 143 до 180 в течение наблюдаемого периода. Следует отметить увеличение доли «стабильных» пациентов с детским церебральным параличом с 84 до 91 %; доля пациентов с ухудшением уменьшилась с 8 до 2 % в течение 3 лет.

Приведенные данные показывают, что за период с 01.05.2016 по 01.05.2019 состояние пациентов, страдающих эпилепсией, на фоне лечения остается преимущественно стабильным, и лишь 1 / 3 от общего числа пациентов имеют улучшение самочувствия. Как при эпилепсии, так и у детей с эпилептическим статусом в анамнезе имеется риск возникновения эпилептического приступа. Эпилептический приступ возникает в результате временного нарушения электрической деятельности мозга. Эпилептический приступ может сопровождаться потерей сознания, неконтролируемой двигательной активностью и изменениями в поведении. В большинстве случаев эпилептические приступы возникают неожиданно и длятся непродолжительное время. Однако бывают множественные эпилептические приступы, растягивающиеся на длительный период времени.

Неэпилептический приступ может быть вызван: органическими причинами (физиологические нарушения); неорганическими причинами, т. е. эмоциональными или мыслительными процессами

Существует понятие триггера (механизма запуска, провоцирующего фактора) приступа, под которым подразумеваются обстоятельства, повышающие риск возникновения приступа. Триггеры индивидуальны и не всегда известны даже человеку, страдающему приступами. Среди самых распространенных триггеров можно отметить стресс, недостаток сна, высокую температуру окружающей среды, заболевание или пропуск приема лекарственных препаратов.

Заключение лечащего врача – невролога-эпилептолога – является основанием для обращения в психолого-медико-педагогическую комиссию, которая принимает решение о целесообразности обучения ребенка, страдающего эпилепсией и / или перенесшего эпилептический статус, на дому, в общеобразовательной школе по основной или вспомогательной программе в зависимости от его интеллектуальных возможностей, по специализированной программе, например, 7‑го или 8‑го вида.

«Для детей с ограниченными возможностями здоровья органы, осуществляющие управление в сфере образования, создают специальные (коррекционные) образовательные учреждения (классы, группы), обеспечивающие их лечение, воспитание и обучение, социальную адаптацию и интеграцию в общество», – указывает п. 10 ст. 50 Закона РФ «Об образовании». Школьное образование осуществляется в виде индивидуального (надомного) обучения, на которое имеют право дети с «эпилепсией в стадии обострения» и с «развернутыми дневными эпилептическими припадками».

Опыт Великобритании, к примеру, демонстрирует вовлечение большинства детей с эпилепсией в образовательный процесс обычных школ, и только 1 / 3 детей с эпилепсией посещают специальные школы, поскольку имеют нервно-психические нарушения, проблемы обучения, поведения.

Многие учащиеся с эпилепсией и / или перенесенным эпилептическим статусом имеют возможность принимать полноценное участие в школьной жизни, поскольку прием соответствующих лекарственных препаратов позволяет им держать приступы под контролем. Однако даже в этом случае такие учащиеся в некоторых случаях относятся к группе риска по следующим параметрам: проблемы с концентрацией, вниманием и памятью; нарушения поведения; быстрая утомляемость; пропуск занятий; психологические и психические проблемы.

При проведении данного исследования наблюдалось 8 детей школьного возраста, страдающих эпилепсией; 5 детям была дана рекомендация к посещению общеобразовательной школы, в 3 случаях посещение учебного заведения не рекомендовалось (было рекомендовано домашнее обучение) в связи с особенностями заболевания. Наибольшим риском для ребенка является возникновение приступа вне дома. В любой школе есть медицинский работник, который может оказать ребенку первую помощь, минимизировав, таким образом, негативные последствия приступа.

Первая помощь при возникновении приступа любой этиологии регламентируется Приказом № 1695н «Об утверждении стандарта специализированной медицинской помощи детям при эпилепсии» от 29 декабря 2012 г. Согласно ему школьный медработник должен: сохранять спокойствие; убедиться, что остальные дети из группы / класса находятся под присмотром; отметить время начала приступа и следить за его продолжительностью; общаться с учащимся, чтобы следить за изменением сознания; оставаться с учащимся до момента полного прекращения приступа или приезда скорой помощи; обеспечить учащегося необходимой медикаментозной или иной поддержкой в соответствии с планом экстренной помощи.

При тонико-клоническом приступе, который сопровождается судорогами и потерей сознания: защитить голову ребенка (подложить подушку или свернутую ткань); убрать острые и твердые предметы, которые могут поранить ребенка; не пытаться ограничить движения; не вкладывать ничего в рот; при первой возможности повернуть учащегося на бок.

При приступах со спутанным сознанием (неконвульсивные приступы с изменениями поведения, отсутствием адекватной реакции на внешние раздражители и / или спутанностью сознания) стараться избегать принудительного ограничения движений. Однако при этом нужно помнить о возможности учащегося нанести себе травму и стараться свести такую вероятность к минимуму.

Оказание первой помощи учащемуся в инвалидной коляске: зафиксировать кресло и, если возможно, пристегнуть ребенка ремнем безопасности; всеми способами предотвратить падение ребенка из коляски; если у кресла нет подголовника, поддерживать голову ребенка; не пытаться извлечь учащегося из инвалидного кресла; следить за положением головы, чтобы обеспечить проходимость дыхательных путей.

Скорая помощь должна быть вызвана немедленно в следующих случаях: медработник не знает учащегося; у медработника нет плана экстренной помощи; учащийся серьезно травмирован; приступ произошел в воде.

Опыт Американской академии неврологии по интеграции детей с эпилепсией и эпилептическим статусом привел к созданию плана экстренной помощи, который позволяет медицинскому работнику школы понимать последовательность необходимых шагов, а также гарантирует, что ребенку будет оказана именно та помощь, в которой он нуждается.

План экстренной помощи: должен быть подписан лечащим врачом, а затем предоставлен школьному медработнику родителями / опекунами учащегося; должен быть доступен другим лицам, несущим ответственность за жизнь и здоровье данного учащегося; должен своевременно корректироваться и обновляться; должен содержать информацию о регулярно принимаемых препаратах; описывать меры поддержки и помощи в случае приступа и после него; содержать перечень потенциальных триггеров (веществ / обстоятельств, которые могут спровоцировать приступ); если в случае приступа предписан прием медикаментозных средств экстренной помощи, план должен содержать информацию о действующем веществе препарата / наименовании, дозе, способе введения и возможной реакции на препарат.

По мнению Американской академии неврологии, в школе должен находиться индивидуальный набор экстренной медицинской помощи (ИНЭМП) для каждого учащегося, которому в случае приступа требуется прием препаратов экстренной помощи. ИНЭМП должен содержать как препараты, так и средства для их введения в соответствии с планом экстренной помощи. Местонахождение ИНЭМП должно быть известно всем работникам образовательного учреждения, несущим ответственность за жизнь и здоровье учащегося. Школьной администрацией должен быть продуман план по транспортировке ИНЭМП в том случае, когда учащийся покидает школу для организованной поездки (экскурсии и т. д.).

Кроме вышеописанных мер, рекомендуется обратить внимание на следующий момент: для того чтобы учащийся с диагнозом «эпилепсия» и / или перенесенным эпилептическим статусом чувствовал себя комфортно в образовательном учреждении, требуется большая совместная работа родителей / опекунов, педагогического состава и администрации школы. Родители / опекуны должны поддерживать постоянный контакт с представителями педагогического состава и администрации, чтобы быть в курсе состояния здоровья учащегося во время нахождения его в образовательном учреждении, в курсе его психологических проблем, особенностей развития и т. д. В свою очередь, родителя / опекуны должны вовремя информировать образовательное учреждение о возникающих изменениях в состоянии и / или лечении учащегося.

Все вышеизложенное позволяет сделать вывод о чрезвычайной актуальности профилактических мероприятий среди населения, необходимости выявления и лечения лиц из групп риска по развитию, в частности, неврологической патологии, поскольку большинство неврологических заболеваний приводят к стойкому неврологическому дефекту, часто инвалидизирующему, лишающему человека его социально-бытовой адаптации. Кроме того, представляется важным продумать и организовать инклюзивное обучение для детей с диагнозом «эпилепсия» и перенесенным эпилептическим статусом. Разработка плана экстренной помощи для каждого учащегося и тесное сотрудничество врачей, школьных медработников, учителей и родителей / опекунов позволят значительно облегчить адаптацию детей в образовательном учреждении.

 

Источник: Подходы к обучению детей с эпилепсией и/или детей, перенесших в прошлом эпилептический статус (в рамках принципов инклюзивного обучения)

Фролова В. М., Кожарская Е. Э.

Журнал Детской неврологии том 15 (3-4) 2020г

Метки:

11.03.2021